00:00:02: In dieser Episode möchte ich euch Nicole vorstellen von Fortuna Leipzig.

00:00:07: Der eine oder andere kennt sie sicherlich auch aus früheren Jahren bzw.

00:00:12: soll ich vielleicht in letzter Zeit ihre Initiative aufgefallen, Kegler gegen Krebs.

00:00:19: An der Stelle möchte ich kurz sagen dass diese Episode belastend sein kann.

00:00:24: also entscheidet bitte jetzt ob ihr weiterhörtet denn?

00:00:27: Nicole hat Krebs und Das kommt im Podcast auch raus, gerade geht es hier nicht so gut.

00:00:35: Ich ziehe den Hut vor ihr.

00:00:37: Sie ist sowas von positiv trotz der Rückschläge die sie einstecken musste und sieht immer etwas Positives raus.

00:00:43: Und vor allem mit Kickler gegen Krebs möchte sich auch etwas dagegen tun gegen die Krankheit und etwas P positives bewirken.

00:00:53: das hat sie in den letzten Jahren Beispiellos geschafft mit kickler gegen krebs und ich bin überzeugt dass das weiter wachsen wird in den nächsten Jahren.

00:01:02: Enthaltet also bitte jetzt, ob ihr dieses Episode anhört.

00:01:07: Ich bin überzeugt davon, dass man Nikols Geschichte kennen muss wie positiv sie von ihrem Schicksal erzählt obwohl sie ganz genau weiß was das alles für sie heißt die Vergangenheit aber auch die Gegenwart.

00:01:24: dann aktuell geht es hier leider nicht so gut.

00:01:27: deswegen bin ich auch sehr dankbar, dass wir trotzdem sprechen konnten.

00:01:32: Also jetzt folgt Nicole's Geschichte.

00:01:37: Wir hören uns danach nochmal.

00:01:47: Hallo Nicole!

00:01:48: Herzlich willkommen im Podcast.

00:01:52: Vielen Dank für deine Zeit.

00:01:54: Ich habe lange überlegt wie man so ein Gespräch rein startet.

00:01:59: Wir werden heute über deine Geschichte sprechen.

00:02:03: Deine Geschichte, die glaube ich viel mehr Menschen kennen sollten und vor allem auch das was du gegründet hast womit du gestartet hast Kegler gegen Krebs kennen sollten.

00:02:16: Seit zwei Jahren nun weißt Du dass Du mit Krebs lebst und es gerade ehrlicherweise nicht ganz so einfach ist.

00:02:25: Deswegen haben wir auch vereinbart wenn das Gespräch nicht mehr funktioniert, dass man eine kurze Pause macht.

00:02:31: Also auch an der Stelle nochmal vielen, vielen Dank, dass du heute bei mir bist!

00:02:37: Ja danke für die liebe Begrüßung und danke auch für die Möglichkeit.

00:02:40: Ich freue mich.

00:02:43: Jetzt ist so ne Diagnose.

00:02:45: für viele bricht deine Welt zusammen.

00:02:48: ich vermute für dich ist es auch getan.

00:02:50: passen bei dir ist auch passiert eine welt zusammengebrochen aber du wirkst auf mich unheimlich positiv.

00:02:59: Das Gespräch mit dir kommt für mich jetzt auch in einer Phase, wo ich auch etwas viel nachgedacht habe und man dann eigentlich hinein denkt.

00:03:08: Was hat man eigentlich für Probleme?

00:03:09: Wenn man deine Geschichte hört weiß man wirklich wieviel Lebensmut man haben kann obwohl die Diagnosen ebenso sind wie sie sind.

00:03:19: das Thema Krebs ist für viele glaube ich auch eine große schwarze Box.

00:03:24: Wenn man sich mehr damit beschäftigt und das hast du getan, dann gibt es da viele Chancen.

00:03:28: Viel Positives und vor allem vieles, dass man bewegen kann.

00:03:33: Das hast Du mit Kriegler für Krebs bis jetzt schon getan und wirst es auch in sehr vielen Jahren weiterhin tun.

00:03:41: Da bin ich sicher!

00:03:43: Was mich jetzt interessiert zum Start?

00:03:45: So eine Diagnose.

00:03:47: besprechen wir später auch alles ausführlich.

00:03:51: sehr offen, was das Thema angeht.

00:03:53: Aber wie hat sich Deine Sicht auf das Leben?

00:03:56: Auf die Gemeinschaft und auch auf die Community?

00:03:59: Stichwort Kekler in Krebs gegen Krebs.

00:04:02: Wie hat sich das für Dich verändert?

00:04:06: Ja also im Prinzip bin ich ja aus einem Leben.

00:04:09: Was jeder führt nicht war Mama Ich war arbeiten Ich konnte mein Leben ganz normal führen wir rausgerissen worden.

00:04:16: Also dieser Moment war, glaube ich der bezeichnendste im Leben.

00:04:21: Ich glaube eine Krebserkrankung ist immer das Bezeichnende was man erleben kann und ab dann ändert sich ja alles.

00:04:31: also es ist ja nicht so dass man diese Krebserkrankungen hat die übersteht als zum Beispiel nicht hatte er eben das Aderhautmelanome im Auge.

00:04:39: Es wurde gestrahlt das wurde rausgeschät usw.

00:04:43: Und dann war ich in Prinzip erst mal durch Aber diese Diagnose zu verarbeiten und irgendwie auch den Umgang damit.

00:04:53: Mir hat man diese Erkrankungen die ganze Zeit angesehen, mein Auge sieht einfach anders aus.

00:04:58: Die Kinder in der Schule haben mich regelmäßig darauf angesprochen.

00:05:01: Also krebsbegleitet ein die ganze zeit Und es ist eben auch schwierig wie du auch schon gesagt hast für andere Menschen manchmal Wie gehe ich denn jetzt mit dem menschen am besten um?

00:05:12: Behandle ich den oder so ein bisschen extra oder will der das?

00:05:17: Am besten ist es eigentlich immer denjenigen zu fragen.

00:05:20: Und ich gehe ja relativ offen damit um, habe natürlich auch Tage wo ich sage heute ne will ich überhaupt nicht so drüber reden dann ganz tage dann dann ist es irgendwie okay.

00:05:30: Dann hab' ich auch Momente wo ich erstmal wieder neue Diagnosen verarbeiten muss.

00:05:35: also Ich glaube es sind immer so Schübe und Phasen und das Leben nehme ich seitdem viel bewusster war.

00:05:41: man sagt das natürlich immer schnell daher.

00:05:43: Aber es ist einfach so, jeden Tag oder seit der Metastasierung weiß ich einfach das meine Zeit läuft und ohne die Medizin wäre ich auch nicht mehr da.

00:05:54: Und ja, es ist irgendwie alles wie ein Geschenk dass man natürlich bekommt und das versucht man natürlich immer bewusst wahrzunehmen.

00:06:02: wenn er natürlich Nebenwirkungen usw.

00:06:04: kommt Ist das manchmal schwer.

00:06:07: aber ich denke Ich habe damit irgendwie einen ganz guten Weg gefunden wieder so'n bisschen ins Leben zu kommen.

00:06:14: Genau, man muss sich eben wirklich darauf einstellen es ist nicht mehr das Leben wie vorher.

00:06:18: Man hat einfach diesen riesen Rucksack auf aber man muss irgendwie gucken dass man mit dem Rucksacks vielleicht wieder leben kann

00:06:27: und um in den Bild zu bleiben auch viel zu bewegen sport so machen zu kegeln mit einem großen rucksack.

00:06:35: ich glaube das bild ist passend.

00:06:38: da kommen viele ins strauchen wenn sie das machen aber du gehst.

00:06:43: Wir haben im Vorfeld geschrieben, wir haben telefoniert.

00:06:46: Ich habe auch mit einem Wegbegleiter, der ein ähnliches Schicksal hatte wie du gesprochen, positiv.

00:06:54: Das ist das was ich mit dir aktuell verbinde, obwohl wir uns kaum kennen.

00:06:59: Wir sind ungefähr bisschen jünger als sich es beschäftigt einen doch noch mal mehr wenn man das so erfährt und dann Zeit hat drüber nachzudenken trotz des Rucksacks Bist du positiv, woraus schöpfst du aktuell Kraft um das Tag für Tag dein Leben auch zu stemmen?

00:07:23: Ich glaube es ist dieses.

00:07:24: ich will ja leben.

00:07:25: Also dieses ganz viele Gründe warum ich unbedingt hier bleiben will und natürlich das eigene Leben aber auch dass meine Sohn ist.

00:07:33: der war damals zwei bei der ersten Diagnose.

00:07:37: Also ich werde es erleben, der wird jetzt in zwei Wochen fünf und das ist halt total toll.

00:07:42: Und gestern Abend habe ich dann so überlegt ja's ist einfach sein halbes Leben hat seine Mama schon irgendwas aber für ihn ist es eigentlich irgendwie nicht normal, schon besonders Aber wir beziehen den sehr stark mit ein.

00:07:58: Das zieht natürlich extrem und ich glaube dass auch als jüngerer Mensch noch mal anders, als wenn man vielleicht ein gewisses Alter erreicht hat.

00:08:07: Diese Motivation am Weitermachen diesen Optimismus auch wenn immer nicht alles gut läuft und immer wieder irgendwo Kraft her schöpfen und ich habe halt auch sage ich mal das Glück dass mein Körper da aktuell noch gut mitmacht und die Therapien irgendwie immer gut verträgt und ich somit auch immer wieder schnell ja am Leben teilnehmen konnte.

00:08:29: genau und dafür bin ich natürlich super dankbar und hoffe, dass das so weitergeht.

00:08:37: Welche Rolle spielt Kegeln da für dich?

00:08:40: Sehr große!

00:08:41: Also ich habe wirklich am Anfang war es natürlich mit diesem Auge schwierig dann mit dem Kegeln weil ich natürlich nur noch mit einem Auge gesehen habe und sowieso schon jahrelang ein bisschen weiter links aufgelegt hab.

00:08:55: jetzt wissen wir auch alle warum weil ich rechts quasi gar nichts mehr gesehen habe.

00:08:59: also diese Erkrankung Ja, habe ich ja wahrscheinlich schon eine Weile gehabt.

00:09:05: Genau und so hat sich das irgendwie dann für mich auch ein bisschen erklärt... Aha!

00:09:09: Ich sehe gar nicht rechts die Auflage oder die Mitte sondern das ist halt meine Mitte da links, ne?

00:09:16: Und dann muss ich natürlich erst mal wieder so'n bisschen klarkommen und gucken wie ist denn jetzt ein guter Stil und dann immer wieder durch die ganzen Eingriffe immer wieder zurückkommen.

00:09:27: Immer wieder neu anfangen so'nn bisschen.

00:09:29: Das ist natürlich schon anstrengend aber irgendwie so Spaß gemacht.

00:09:33: oder?

00:09:33: ich bin halt auch ein sehr sportlich motivierter Mensch und wollte ja auch immer Ergebnisse spielen und mitspielen.

00:09:40: Und dann hat sich auch mit den behinderten Kegeln zum Beispiel also immer wieder Highlights, an denen ich teilnehmen wollte und es hat auch meist geklappt genau und so habe ich natürlich da irgendwie viel Kraft draus geschöpft.

00:09:58: Du warst als Keglerin schon immer erfolgreich?

00:10:02: hast auch schon einiges erlebt und darüber würde ich gerne zu Beginn sprechen, bevor wir dann zurückkommen zum Thema Krebs- und Kegler gegen Krebs.

00:10:14: Du bist Podcast-Hörerin also kennst du die Fragen, die in der Schnellfrage Runde auf dich kommen?

00:10:20: Bist du bereit?

00:10:21: Ja!

00:10:22: Dein Name

00:10:25: Nicole

00:10:27: Dein Spitzname

00:10:28: Nicky

00:10:30: Dein Geburtsdatum.

00:10:34: Aktuell arbeitest du als?

00:10:36: Kontolärin.

00:10:39: Du kegelt Zeit?

00:10:41: Puh!

00:10:43: Ich muss zurückrechnen, ungefähr zwanzig Jahren.

00:10:51: Zweitausendsechs.

00:10:52: Ja klar.

00:10:56: Deine offizielle Westleistung?

00:10:58: Fünfhundertneunzigzig.

00:11:02: Die Kegelbahn magst du gar nicht.

00:11:07: Gute Frage... Nährschau ist rutschig

00:11:13: Und deine Lieblingsbahn?

00:11:16: Hohenstadt.

00:11:20: Deine größte Niederlage?

00:11:23: Die größte niederlage, das war Landes mit Einzelmeisterschaften U-IV in der Finale verloren und somit keinen Platz bei der deutschen Meisterschaft bekommen.

00:11:38: Bleib mal dabei!

00:11:38: Das ist doch schon ein bisschen her aber du hast offensichtlich noch sehr viele Erinnerungen daran was es damals passiert.

00:11:49: ja ich war Ich weiß gar nicht mehr, wo es war.

00:11:52: Es ging um wenig Holz und ich war quasi glaube im vorletzten Durchgang dran und war irgendwie relativ gut habe sehr gutes Ergebnis aber plötzlich an erster Stelle.

00:12:04: Und dann musste sich natürlich dieses warten auf dem letzten durchgang und die eine War klar Die bleibt hinter mir die andere hat sich immer so an mir dran bewegt Und dann am Ende.

00:12:15: Ja, man weiß ja wie es ist.

00:12:16: Dann ist es irgendwie so.

00:12:18: Vierundzwanzigster Wurf ne Neuen und dann war das so gut okay?

00:12:22: Das war schon sehr bitter aber im Nachhinein okay.

00:12:26: Aber da ärgert man sich natürlich schon wenn man so kurz davor ist.

00:12:30: im Jahr drauf habe ich's dann geschafft genau.

00:12:34: Aber daraus lernt man natürlich auch

00:12:39: viel.

00:12:40: Lass noch mal über die beiden Kegelbahnen sprechen.

00:12:42: Ich hab weil ich gerade gesprochen hab nur so halb gehört ... ist rutschig die Bahn, die du gar nicht magst oder das war der...

00:12:50: Genau es ist ein bisschen rutszig.

00:12:51: Der Anlauf genau und die Kugeln sind dann auch ein bisschen klatt ölig.

00:12:57: Ja aber ich glaube jede Bahn hat so'n bisschen seinen... Ich weiß nicht ob unsere Bahnen so beliebt ist bei allen anderen Aber bei uns ist es so n bisschen näher, ich habe wohl sagen okay mal gucken wie's heute läuft.

00:13:10: Eure Bahn is Fortuna Leipzig?

00:13:13: Genau

00:13:14: eine Rote Bahn, ich glaube Pauli oder?

00:13:19: Genau.

00:13:19: Sexbahnanlage ist natürlich unser großes Glück gerade wenn man zum Training geht oder auch mit der Jugend.

00:13:27: es ist irgendwie immer Platz.

00:13:28: das ist wirklich cool und deswegen habe ich mir damals als ich hergezogen bin das mit ausgesucht die Bahnen weil ja eben diese Sexbahn Anlage schon irgendwie für sich spricht.

00:13:39: Klatte Bahn wir müssen Kegelbahnen für dich sein.

00:13:42: also vom Stand her vom Grip her weicher, fester Anlauf.

00:13:46: oder ist das eigentlich bis auf den Dächer egal?

00:13:50: Es ist mir im Prinzip schon egal.

00:13:52: Ich mag es ehrlich gesagt manchmal mehr wenn die Kegelbahnen zu sind weil ich das einfach von zu Hause so kenne.

00:14:01: Wir hatten immer eine zue Bahn und dann bin ich nach Leipzig und dachte krass das ist einfach ne offene Bahn.

00:14:06: Und tatsächlich bin ich da manchmal ein bisschen anfällig Weil man bei uns jetzt nicht so viele Fenster und dann Gespräche so mitbekommt.

00:14:16: Ja, deswegen zur Bahn finde ich immer besser ansonsten nicht so eng.

00:14:20: Also das gerade so.

00:14:22: bei der Anfangs- und Endbahn ist es ja manchmal doch so dass da direkt die Wand kommt.

00:14:26: Das finde ich ein bisschen dadurch dass ich auch rechts ja nichts sehe habe ich dann immer so ein bisschen passt das von der Orientierung aber sonst bin ich da nicht so anspruchsvoll sage ich mal genau nehme auch immer meine eigenen Kugeln mit.

00:14:40: Damit kann man ja schon mal so ein bisschen was beeinflussen oder einen Faktor, wo man weiß okay der ist safe.

00:14:47: Genau.

00:14:48: aber ich sag mein unserer Liga es ist jetzt auch nicht so dass wir da extrem eine Vorkehrung oder das die Bahn da irgendwie so eine krasse Rolle spielt.

00:14:59: Ich denke wir haben doch noch mehr mit uns zu tun.

00:15:05: Wir müssen aufklären.

00:15:08: aktuell spielst du Bezirksliga mit Fortuna, glaube ich.

00:15:13: Und warst vorher woanders und da würde ich sagen starten wir jetzt mal rein.

00:15:20: Ungefähr zwanzig Jahre hast du gesagt bist du schon beim Kekeln dabei?

00:15:24: Wie hat denn das damals bei dir angefangen?

00:15:26: und vor allem ist wobei dir zu Hause dass du erwähnt hast die Bahn die zu ist.

00:15:32: Genau es war quasi vor zwanziger Jahren wo man natürlich dann so guckt was macht das Kind für Sport?

00:15:39: Wir sind auch in Dorf Da gab es Fußball, Tischtennis und Kegeln.

00:15:42: Und Fußball war raus.

00:15:44: also habe ich Tischtenniss-und-Kegeln gemacht.

00:15:46: Und ja irgendwie war das dann so wie's halt auf dem Dorf ist?

00:15:50: Dann kamen ein paar Freunde nennen, da hat man das erzählt und wir wurden eine coole Mannschaft!

00:15:54: Das war quasi beim SV Burkau.

00:15:58: Genau und somit haben wir dann gesagt okay wir spielen auch unter U-Fürzen im Liga-Betrieb mit und das hat sich dann irgendwie total schön entwickelt.

00:16:08: Dann ging es los, mit dem Landeskader, da wurde man ja quasi eingeladen Ja und eigentlich haben wir immer auf der Bahn auch gespielt bis wir dann beim in der Landesliga gespielt haben und dann war natürlich eine Zweibahnanlage auch immer ziemlich.

00:16:28: Ja, wir haben immer sehr viele Stunden dann auch auf dieser Bahn verbracht.

00:16:34: Und die Bahn ist schwer und für alle, die zu uns kamen also vor allem Dresden und Blauen eigentlich war mir meistens nur wir drei.

00:16:41: War es schon immer irgendwie glaube in Elend zu uns zu kommen genau.

00:16:46: aber ja ich glaube das war so ein bisschen der Heimvorteil den wir hatten.

00:16:52: Ist bei zwei Bahnen oft der Fall dass es da einen Heimverteil gibt?

00:16:59: Und U-IV, du hast das gesagt.

00:17:02: In einem Jahr hast du es knapp verpasst zu Deutschen zu kommen im Jahr darauf.

00:17:07: Hast du's dann geschafft?

00:17:08: Also warst du da auch durchaus in der nationalen Spitze mindestens dabei?

00:17:14: Wie hast du das damals erlebt?

00:17:15: so diese Jugendgemeinschaft die ja gerade auch heute, wenn ich jetzt an München denke... Ja, eine sehr feste Community sind sich sehr gut alle kennen und das Jahr lang über auch Schreiben kommunizieren.

00:17:33: Das ist vielleicht aufgrund der Mittel – ich bin gleich fertig – auf Grund der Möglichkeiten mit den ganzen Chats hier und TikTok und

00:17:43: Co.,

00:17:43: die Communities da auch mehr möglich als es zu meiner Jugend war.

00:17:46: Wie hast du's damals erlebt?

00:17:48: Die Jugend in Deutschland!

00:17:51: Ja, das stimmt.

00:17:51: Das war natürlich nicht so wie jetzt.

00:17:54: Ich finde es auch total cool.

00:17:55: Man kann per Livestreams die verschiedensten Spieler nachverfolgen in München da, wenn man nicht schafft dahin zu fahren am Fernseher dabei sein.

00:18:09: Letzte habe ich im Krankenhaus dann die WM verfolgt und das ist halt nochmal ein ganz anderes Level als bei uns.

00:18:17: Ja, so war das natürlich dann auch ein bisschen vom Sehen.

00:18:21: Man hat sich ja immer nur bei den Spielen gesehen.

00:18:25: Auch unsere Mannschaft war so ein bisschen zusammengewürfelt.

00:18:27: Wir hatten noch von Trübiko zwei Mädels und von Lukasdorf Gelendau jemanden mit dabei.

00:18:34: Und so war es halt irgendwie ... Teilweise hat man sich nur bei dem Spielen sehen.

00:18:38: So dauert das natürlich viel länger bis man dann auch so ein richtiges Team wird.

00:18:43: Naja, und dann passiert es ja doch schnell.

00:18:45: Oh jetzt ist der aus der Jugend raus.

00:18:47: okay wir brauchen jemand neuen.

00:18:49: also da war auch irgendwie mal eine Dynamik in dieser Mannschaft genauso... Also im Landeskader war das so.

00:18:57: man hat sich ja nicht so oft gesehen.

00:19:00: Ländervergleich war immer total cool Hat immer super Spaß gemacht, ob deutsche Meisterschaften war immer mega Erlebnis.

00:19:08: Aber so richtig irgendwie mit den anderen Mannschaften oder so hat ich da gar nichts irgendwie zu tun nur mit meiner vielleicht noch mit den Anderen aus Sachsen.

00:19:16: aber sonst ja war der Club auch nicht so das Interesse da damals.

00:19:23: genau

00:19:27: Wie erfolgreich wart ihr dann?

00:19:28: Was ist so?

00:19:29: welche Erplatzierungen hast du in Erinnerung?

00:19:33: Das ist eine sehr gute Frage.

00:19:35: Ich glaube irgendwas... Wir waren insgesamt drei Mal da, Ebbelheim München und Wiesbaden Und ich glaube der beste war mal fünfter oder sechster Genau.

00:19:47: Aber weiter vor sind wir so lange nicht gekommen.

00:19:50: Wiesbaden-Zweitersohn-Zwölf

00:19:53: Ja

00:19:54: Dann haben wir uns da zumindest verpasst.

00:19:58: Aber da war ich auch?

00:19:58: Es war nicht ne

00:19:59: zuhe Bahn!

00:19:59: Das fand ich gut!

00:20:02: Das war meine Bahn.

00:20:03: Ich war da U-Achzehn mit der Mannschaft.

00:20:07: Freitag oder Donnerstag war das dann, glaube ich?

00:20:10: Ja genau.

00:20:12: Du warst dann...

00:20:13: Ich weiß es nicht mehr.

00:20:15: Das ist irgendwie verdrängt.

00:20:19: Lustig!

00:20:20: Das haben wir im Vorgespräch nicht festgestellt aber gut.

00:20:25: Also deutsche Meisterschaften warst du auch einzeln und mit der Und hast auch mal dann bei der Nationalmannschaft angeklopft.

00:20:37: Wie war das Kapitel für dich?

00:20:40: Ja, ich war mit meiner Familie gerade auf dem Rabenberg damals und hab ja noch nicht so ein Handy oder so.

00:20:45: Auf dem Rabennberg gibt es einen Computerpunkt, einen Point... Da bin ich hin und dachte, ich gucke mal an meine E-Mails und dann hatte ich irgendwie diesen Ansinnen in meinen Spam zu gucken und da hatte ich tatsächlich eine Einladung für quasi Nationalkader.

00:21:02: Ich war irgendwie so froh, dass ich in diesen Spam geguckt hatte.

00:21:05: Genau!

00:21:06: War irgendwie totaler Zufall und hat mich total gefreut und war dann auch bei einem Ländervergleich mit.

00:21:14: aber das war ein bisschen...ich war da schon glaube ich irgendwie sitzen also ich war ja schon ein bisschen älter und es war so einen Punkt Es war Abi Also es war Stress und mein Stil hatte sich dann so ein bisschen verändert, also durch Wachstum etc.

00:21:30: kam ich nicht mehr so richtig auf die Ergebnisse, die ich mal gespielt hatte.

00:21:35: Athletik war top, auch vom Ergebnis war okay aber ich glaube hat in dem Moment einfach nicht gereicht.

00:21:43: Welche Personen fallen da noch welche ein?

00:21:47: Die mit Stil damals dabei waren?

00:21:49: Boah nee!

00:21:50: Ich habe noch Bilder auf einem Laptop, die müsste ich mal angucken... Boah, auch Ergebnisse habe ich eigentlich noch irgendwo auf dem Laptop.

00:22:00: Könnte ich nachreichen?

00:22:03: Das machen wir dann in einem kleinen Update.

00:22:05: geben

00:22:06: Gottes Willen aber natürlich ist das ja auch wie jetzt es mit zwei tausend zwölf.

00:22:11: wenn man darüber spricht dann kommt im einen oder anderen ja auch Ideengedanken.

00:22:16: Aber zumindest was du im Kreis dabei hast mal angekloppt und bis dann ... nicht weitergekommen bzw.

00:22:29: hast dich dann aber auch in einen, wie ich finde... ... auch sehr, sehr wichtigen Bereich entwickelt.

00:22:36: nach dem Abi Grundschulen.

00:22:38: Grundschullehrerin hast du schon gesagt?

00:22:40: Bin das ein superwichtiger Job!

00:22:42: Auch aus der eigenen Erfahrung raus gerade.

00:22:44: Das sind in den ersten Tagen der Schule super wichtiger Jobs und Minipinis.

00:22:53: Erzähl doch mal bitte.

00:22:55: Genau also Genau, dann ging es quasi Studium nach Leipzig.

00:22:58: Ich habe dann auch erst mal gesagt ich kegel jetzt nicht weil das hat ja irgendwie auch nicht mehr so richtig alles funktioniert wie sollte.

00:23:05: Dann hab' ich ein paar Monate gebraucht und hab' dann eben Fortuna wieder gefunden Und auch irgendwie wieder diese Leidenschaft zum Kegeln sag' ich mal ab, dann wieder die Spiele mitgemacht.

00:23:18: So vergingen die Jahre und dann gingen ja Corona quasi los beschlossen und wir hatten so ein bisschen, ich bin dann auch oft mal mit Frank Schuster quasi auf dem Rabenberg gewesen als ja so ein bissel Athletiktrainerin durch meinen Sportstudium.

00:23:35: Hatte ich da ja einen ganz guten Zugang und war dann immer so ein Bissen mit ihm im Austausch.

00:23:42: und dann hatten mir schon Angst was passiert denn jetzt mit der Jugend oder den ganz kleinen während Corona?

00:23:47: Oder genau wie... schaffen wir es also irgendwie, die Jugend im Blick zu behalten und beziehungsweise auch nicht zu verlieren.

00:23:55: Und so ist dieser U-Zähn-Ferbenwettkampf entstanden.

00:24:00: Ich glaube das war in den Jahr zwanzig.

00:24:03: Es war eher ein Pilotprojekt.

00:24:05: Wir gucken mal und ja, es wurde von relativ vielen angenommen Sachsen weiter Wettkampf von eben U-Zähnspielerinnen und U-Zehnspielern.

00:24:18: Und die haben dann jeden Monat ein Video eingereicht, anhand dieses Videos konnten wir quasi die Technik uns angucken.

00:24:25: also wie wird in den einzelnen Vereinen die Techniek rübergebracht?

00:24:30: Wir konnten aber auch die Ergebnisse natürlich sehen und die Dynamik Und dann haben wir eine Tabelle gemacht, wo dann immer das Ergebnis quasi hingeschrieben wurde.

00:24:43: Die hatten einen ganzen Monat jeweils Zeit, also immer im September geht es los den ganzen September dafür Zeit und das beste Ergebnis wurde uns dann eben zugeschickt genau und ist wirklich gut angekommen.

00:24:56: und irgendwie ja seitdem mache ich das Genau.

00:25:00: jetzt ist es glaube es fünfte Jahr.

00:25:03: Wir haben auch die letzten Zwei Jahre haben wir dann in Mitweider einen Abschlusstunier jeweils gemacht mit den besten sechzehn Jungs und dem besten acht Mädels, weil irgendwie melden sich immer viel mehr.

00:25:14: Also irgendwie kegeln in Sachsen viel mehr Jungs als Mädels.

00:25:19: Ich habe immer knapp fünfzig Kinder, vierzig bis fünftig Kinder Und meistens sind wirklich also dreiviertel oder fast vierfünftel Jungs Wenn man sich als Mädchen anmeldet hat man gute Chancen.

00:25:34: Genau Das finde ich irgendwie total wild.

00:25:37: Und ja, es macht total viel Spaß, weil man ist irgendwie im engen Kontakt mit den Trainerinnen und Trainern aber auch mit den Kindern.

00:25:44: Und gerade durch das Sehen beim Abschustturnier war das jetzt die letzten zwei Jahre schon einmal schön!

00:25:50: Jetzt ist wieder September,

00:25:51: d.h.,

00:25:52: der Fernwittkampf ging wieder los.

00:25:54: Ich habe ganz viele Anmeldungen, auch teilweise von fünf oder sechsjährigen.

00:25:59: Also ja, total süß!

00:26:00: Ich bin super gespannt, wie das jetzt diese Saison wird.

00:26:06: Das sind die Mini-Pinis, was du es auf jeden Fall am Telefon genannt.

00:26:10: und nochmal um das Konzept zusammenzufassen.

00:26:15: Im Prinzip ist jeder auf seiner Heimbahn, spielt dann da hundertzwanzig Wurf ins Volle?

00:26:21: Ne genau also das ist so die reichen Zehnenwurfs ins Vollebild ein.

00:26:26: Genau ich sag mal, die starten meistens so bei dreißig ne, vierzig-fünfundvierzig.

00:26:33: Und das Schöne ist wirklich dass man diese Entwicklung von den Kindern so relativ schnell sieht weil die natürlich auch in einem guten Lernalter sind.

00:26:42: ja und dann kommen die manchmal so bei fünfzig, fünfundfünfzig, sechzig sogar mal raus.

00:26:46: Wir haben auch wirklich einige sind seit drei, vier Jahren dabei Die eben zeitig angefangen haben aus Keglerfamilien Die spielen dann auch mal eine Fünfundsechzig.

00:26:56: Das ist schon richtig cool.

00:26:57: und ja mittlerweile mache ich es auch so Ich brauche nicht mehr jeden Monat Videos, weil fünfzig Videos jeden Monats zu ortern ist halt Wahnsinn.

00:27:08: Genau ich fordere mir halt einzeln Videos ein wenn ich erstens so beim Stil überlege oder eben ein neuer Verein dabei ist und ich gucke wie spielen die Kinder?

00:27:19: Und aber eben auch wenn die Ergebnisse vielleicht doch nicht ganz zum Kind passen.

00:27:23: Aber ja meistens ist es wirklich so dass die Kinder Das schaffen wir und diese noch immer dann total stolz auf sich.

00:27:31: Und auch die Trainer, die schinken mir denn immer total stolze die Ergebnisse.

00:27:34: also das ist wirklich so jeden Monat So ein kleiner Wettkampf und dann wird eben dass diese Tabelle die ich dann zusammenstelle wird dann im Verein ausgehangen.

00:27:42: und so Also Ist denke ich eine sehr schöne Grundidee macht doch total Spaß.

00:27:47: und irgendwie auch dieser mini-pinny Gedanke da Ja finde ich ganz niedlich

00:27:54: Und vor allem finde ich ein Konzept, das man auch kopieren kann.

00:27:57: Das ist unerfänglich vom Ort.

00:28:00: Muss man da sich erstmal bei dir melden wegen Copyright?

00:28:04: Aber man darf sie natürlich gerne bei dir mal melden.

00:28:07: Auf jeden Fall!

00:28:07: Ich müsste Frank Schüsse vielleicht mal fragen, weil der hatte die Grundspruchsidee...

00:28:12: Wie groß ist denn das Gebiet, dass ihr da entsprechend also ganz grob gefasst...

00:28:17: Also ganz Sachsen.

00:28:18: Ganz Sachsen

00:28:19: Genau und dadurch ist es ja wirklich fern.

00:28:21: Die schicken mir das jetzt zu, ich muss nicht hin Habe ich ja auch auf alle Zugriff.

00:28:26: Ich habe dann eine WhatsApp-Gruppe mit den Trainern, wo ich immer mehr erinnere Ende des Monats.

00:28:31: Ich brauche die Fotos und Videos.

00:28:33: Und dann schicke ich da die Tabelle rein – das ist relativ unkompliziert!

00:28:37: Ich sitze dann einmal da und mache die Tabellen.

00:28:39: Das ist natürlich Aufwand für mich als Koordinatorin aber das ist natürlich total spannend und macht Spaß wenn man überall so ein Kind dahinter sieht.

00:28:51: Und vor allem es zeigt, dass Kegeln lebt und natürlich wünscht man sich immer mehr.

00:28:56: Aber ich glaube, man kann sich auch mal über das freuen was da ist um mindestens sechs, fünf, sechs Jahre die bei der Stange zu halten.

00:29:04: Ich glaube, das ist ein guter Ansatz dieser Fernwettkampf, die ja auch ohne großen Aufwand

00:29:10: dabei tut.

00:29:10: Weil sie halt oft nicht mit in die U-IV-Mannschaften zu schaffen, wenn die Vereine gut aufgestellt sind?

00:29:16: weil die eben noch nicht die Ergebnisse spielen.

00:29:18: Und eigentlich sollen hier auch erst mal nur volle Spielen-U-Zähnen, ja und da gibt es eben einfach noch keinen Wettkampf dafür.

00:29:28: Du bringst als Grundschullehrerin die Begeisterung mit, Athletik hast du schon gesagt ist ein größerer Teil auch bei dir.

00:29:38: aber Trainerin im Kegeln?

00:29:41: Trainerscheine hast du uns nicht gemacht

00:29:42: oder... Ich habe angefangen Ich habe zu Corona angefangen, genau.

00:29:46: Das war auch in Werder mit und so weiter und sofort.

00:29:51: Und dann bin ich schwanger geworden.

00:29:54: Genau!

00:29:55: Dann war irgendwie Corona-schwanger Kind bekommen... ...dann hab' ich oft hin und her überlegt was machen wir?

00:30:02: Wie machen wir das jetzt?

00:30:03: Und ja, irgendwie hat sich das dann ein bisschen verlaufen.

00:30:08: aber trotzdem habe ich Kinder trainiert oder trainier teilweise Kinder mit.

00:30:14: Ja, genau.

00:30:15: Also meinen Breitensport-Trainer-Lizenz habe ich seit ich treizen bin, seitdem trainiere ich Mannschaften, also breiten Sport.

00:30:24: Genau durch Kindersport quasi mein Sohn hab' ich eine Sportgruppe Zumba Lizenz, hab' Ich Zumbattrainerin.

00:30:32: Also...ich denke am Ehrenamt scheitert's nicht!

00:30:37: Aber

00:30:38: ja man muss da natürlich auch ein bisschen Abstriche machen.

00:30:40: Man hat ja ohne Hitzerause irgendwie ne Familie und Meine Familie ist nicht hier und die von meinem Mann.

00:30:45: Und dann muss man natürlich auch mit dem Kind das Guthillen

00:30:48: bekommen.".

00:30:49: Das ist richtig!

00:30:50: Und so eine Trainer-Lizenz im Kegeln sagt ihr über die Qualität erstmal gar nichts aus, und es gibt genügend Beispiele...

00:30:59: Ja?

00:30:59: ...die halt aus seilichen Gründen oder weil sie einfach sagen, so eine Lizenz zu machen, so einen Trainerschein zu machen ist nix für mich.

00:31:07: Muss man auch akzeptieren.

00:31:08: aber ich glaube das Beispiel zeigt dass bei dir auch ohne Ohne offizielle Erscheinung, alles sehr gut funktioniert und das Ergebnis zählt.

00:31:20: Und jetzt nicht unbedingt der Weg wie man da hinkommt.

00:31:22: Breitensport würde mich noch kurz interessieren.

00:31:26: Es gibt im Kegeln Breiten Sport aber ich vermute du trainierst andere Mannschaften oder geht es um Kegelbreiten?

00:31:32: Ich habe damals zu Hause quasi eine Breiten-Sportgruppe trainiert.

00:31:36: Da hatte ich so alle Kinder die eben nicht wussten ob sie jetzt Fußball, Tischtennis oder Kegeln machen.

00:31:42: Sondern einfach nur Sport machen wollten.

00:31:43: mit denen habe ich in der Halle immer einfach Spiele gespürt und sowas also die Kinder irgendwie raus von zu Hause in die Thornhalle auf den Sportplatz holen.

00:31:52: Und das war so ein bisschen gedacht als Sprungbrett dann doch eben wieder später die Kinder den Sport zuzuordnen.

00:31:59: und es hat tatsächlich ganz gut funktioniert.

00:32:01: und es läuft auch immer noch.

00:32:02: mein Papa macht das jetzt schon ganz viele Jahre quasi weiter.

00:32:06: Und in Leipzig habe ich dann, als mein Sohn da war gedacht ja jetzt ist er zwei.

00:32:11: Jetzt finde ich es cool und dann guckt man sich um und dann kosten so Kurse fünfzig Euro und dann sind Kinder ja oft krank und für zweimal einen Monat oder dreimal fünfzig euro ist halt sehr viel teurer.

00:32:24: Dann habe ich gedacht okay dann mache ich einfach für ihn und seine Freunde.

00:32:28: Es sind jetzt irgendwie acht, neun, zehn Kinder also eine Kindersportgruppe.

00:32:32: die haben wir jetzt seit drei Jahren Und das ist eigentlich auch total, total niedlich.

00:32:36: War auch nochmal eine neue Erfahrung mit so ganz klemmen.

00:32:42: So am Anfang noch mit Windel und so um...

00:32:47: Pempersrocker!

00:32:48: Wann ging die auf der Hegelbahn?

00:32:50: Wir waren schon.

00:32:51: Wir waren jetzt schon zweimal auf der hegelbahn.

00:32:53: Schön.

00:32:54: Genau.

00:32:55: Also wir vergessen nicht.

00:32:58: Ganz richtig

00:33:00: Ja Sport Und das, was dazugehört spielt auch glaube ich ein bisschen eine Rolle bei... und jetzt kommt ein harter Cut.

00:33:11: Bei deiner Diagnose, die du in den Jahr zwei Tausend vierundzwanzig bekommen hast.

00:33:14: Du hast es in einer... würde ich das jetzt nennen?

00:33:19: Von der Klinik aufbereitet wo du von dir erzählst, von deiner Geschichte erzählste und auch die Behandlung beschreibst Uniklinie Gleipzig, glaube ich.

00:33:32: Genau, uniklinies Leitzig gemacht wurde und da ging es auch drum, dass du eben beim Sport dann plötzlich Brille getragen hast um die Kinder dich gefragt haben warum?

00:33:43: Das war im Jahr zwanzig, nicht zweitausend vierzehn, also vierundzwanzig.

00:33:49: Erzähl uns doch bitte nochmal was damals passiert ist.

00:33:54: Genau!

00:33:54: Es hatte sich so im Januar, Februar, vierundzwanzig angedeutet.

00:33:59: Ich habe irgendwie so ein Trang zur Brille gehabt und dachte mir, vielleicht ist es irgendwie schlechter geworden in meinen Augen oder so.

00:34:09: Das sind aber Dinge die macht man dann unterbewusst.

00:34:12: also wenn man jetzt sage ich mal gesund ist... Jetzt achte ich natürlich viel mehr auf mein Körper Aber wenn man gesund ist nimmt man ja nicht alles was irgendwie anders ist plötzlich so krass war Oder denkt immer gleich an der schlimmste und das sollte man auch nicht.

00:34:26: Genau Ja und dann war es so, das waren Ferien.

00:34:31: Wir waren in der Schweiz Und wenn ich jetzt nach hinten die Bilder angucke Ich hatte jeden Tag meine Brille auf und eigentlich habe ich die nie aufgehabt.

00:34:40: Also ich nur beim Kegeln und beim Autofahren Und dort hatte ich sie immer auf weil ich irgendwie einfach einen Drang danach hatte Weil ich irgendwies gefühlt hatte, ich sehe nicht so gut und das hab ich auch damals zu meinem Mann gesagt und bin Danach nochmal direkt hier in Leipzig auch in die Not-Augenambulanz und habe gesagt, hier stimmt irgendwas nicht.

00:35:01: Und dann hatte ich ein bisschen Pech mit der Ärztin und die hat quasi von außen nur auf das Auge geguckt und hat gesagt ne, da ist nix hier, brauche eine Kramschreibung.

00:35:11: Ich so, nee, braucht keine Kramschreibungen.

00:35:14: Ja machen sie mal ein bisschen weniger Stress.

00:35:15: Da hab' ich gesagt, ich war im Urlaub bin nicht gestresst Na ja, sie haben ein Kind doch.

00:35:20: Sie sind gestresst und ... naja gut okay.

00:35:22: Dann hat sie irgendwas reingetropft, dachte ich gut geht!

00:35:25: Und am nächsten Tag bin ich dann nach Österreich gefahren.

00:35:28: Bin ich gefahren, es ist sieben Stunden mit einer Freundin.

00:35:32: Wir haben gesagt komm wir machen jetzt mal drei Tage, weil das so... und dann den ersten Tag ging das und den zweiten und dritten hatte schon wieder so das Bedürfnis nach der Prille und dachten ... na ja gut.

00:35:43: Dann ging die Schule wieder los.

00:35:46: Ja, schon an dem Sonntag vor der Schule hatte ich dann mal das eine Auge zugemacht und hab gedacht, irgendwie ist so ein bisschen schwarz.

00:35:54: Also da kommt so einen Schwarzer Balken!

00:35:56: Ich habe nicht mehr so das komplette Sichtfeld.

00:35:59: Na ja gut, gehst erst einmal in die Schule.

00:36:01: und dann hatte ich Sport und hat wieder mit Prille unterrichtet... also hab mit Prille unterrichtelt und noch nie mit Prillesport unterrichtete weil es eigentlich auch gefährlich ist.

00:36:12: und die Kinder kamen dann zu mir Frau Krise, ich hieß da immer noch Krise.

00:36:16: Warum hast du denn ne Chisauerschwingung?

00:36:20: Stimmt!

00:36:21: Warum hast

00:36:22: Du denn

00:36:23: eine Brille auf?

00:36:25: Und hab gesagt kann ich Euch auch nicht sagen und in dem Moment habe ich mein Handy genommen und hat bei meinem Augenarzt angerufen und hab gesagt Ich muss irgendwie so schnell wie möglich mal zu ihm.

00:36:35: Da konnte ich an dem Tag hin und das war dann der Tag der Diagnose.

00:36:41: Er hat sehr lange um viele Untersuchungen gemacht mehr als die in dieser Not-Dings da zum Glück.

00:36:48: Und er war auch wirklich geschockt über seine Kollegin, dass sie das nicht ernst genommen hat.

00:36:55: Aber er hat gesagt und er ist auch wirklich schon ein bisschen älter, dass ich erst die zweite Patientin in seinem Leben bin, die er diagnostiziert.

00:37:04: Also es ist so selten, dass Ärzte oder Augenärzte das Diagnostizieren oder sehen.

00:37:12: dieses Krankheitsbild Denkt man natürlich auch bei einer jungen Patientin nicht daran.

00:37:19: Eigentlich ist das so absichtlich, typisch.

00:37:23: Ich war halt achtundzwanzig und das war gar nicht typisch.

00:37:27: genau ich habe dann auch der Ärztin tatsächlich einen Brief geschrieben aber darauf kam leider noch nie eine Reaktion.

00:37:33: ja und dass war dann der Tag der Diagnose.

00:37:36: Ja

00:37:38: ich zitiere dich.

00:37:39: er hat gesagt Da ist etwas im Auge, was da nicht hingehört.

00:37:46: Aderhaut-Mellanom bei der Diagnose heißt ein Tumor auf dem Netzhaut glaube ich.

00:37:54: Genau ums Auge ist quasi diese Ader Haut und dort die Sets sehr stark durchblutet und dort hat sich dieser Tumore gebildet.

00:38:07: es kann sein Menschen haben ja überall Leberflecken an der Haut und eben auch an der Aderhaut.

00:38:14: Uns kann sein, dass eine Art Leber fleck da vielleicht notiert ist.

00:38:20: Man weiß es aber nicht genau.

00:38:25: Du hast vorhin gesagt das du schon immer weiter seitlich aufgelegt hast heißt er war schon länger da.

00:38:35: rot ist einfach gewachsen und das war dann der Punkt vierundzwanzig wo du es gemerkt hast, vorher hättest auch schon diagnostiziert werden können.

00:38:45: Aber es ist halt nie wirklich aufgefallen.

00:38:48: Genau das ist ja so ein bisschen das typische und meiner ist halt rechts außen hat rechts Außen seinen Ursprung und ist dann so ganz langsam ins Auge reingewachsen.

00:38:59: Das heißt ich habe das erst spät gesehen weil der Sehnerv ist natürlich in der Mitte des Auges langsam, still heimlich leise vor sich hinwachsen und deswegen war auch schon sehr tief.

00:39:14: Also die dicke guckt man sich immer bei Tumoren an also auch bei Brust oder Haut überall.

00:39:21: es kommt immer auf die dickel quasi der Tumore an um die Aggressivität festzustellen und meiner war eben schon leider sehr dick.

00:39:30: das heißt er ist wahrscheinlich entweder durch die Schwangerschaft Zum Beispiel hat er noch mal wie eine Art Booster bekommen und ist dann sehr schnell gewachsen oder ist schon über Jahre langsam gewachsen.

00:39:43: Das kann mir aber niemand sagen, das will ich auch gar nicht wissen.

00:39:48: Ich habe dann nur damals als er dann weg war, hab ich so gedacht, ja wie lange war denn jetzt mit dabei?

00:39:53: Wie lange hat der denn mit geguckt?

00:39:56: Ja also das bleibt das große Fragezeichen.

00:40:04: dass der Welt zusammengebrochen ist, das haben wir vorhin schon besprochen.

00:40:07: Das ist denke ich logisch aber du bist dann relativ schnell auch ins positive gekommen denn es gab einen Plan und das hast Du ja auch wie im Vorfeld schon gesagt Du baust ein Plan und er war da und dann ging's Schritt für Schritt nach vorne.

00:40:20: Was waren so die nächsten Schritte?

00:40:22: macht dieser Diagnose?

00:40:25: Genau, ich hatte dann ja quasi relativ schnell den Termin in der Uniklinik hier in Leipzig zur Kontrolle und bzw.

00:40:33: die sollten erstmal auch die Diagnose bestätigen haben sie natürlich gemacht.

00:40:38: Und die meinten zu mir Sie können eigentlich nur mein Auge rausnehmen und es gibt aber die Möglichkeit in Berlin in der Charité das bestrahlen zu lassen.

00:40:46: und da habe ich natürlich kurz überlegt Aber dann schon gedacht ne komm Ich versuche das mit Berlin und bin dann die Bau darauf in die Charité.

00:40:58: Und hatte dort das große Glück, dass ich wirklich am Tag der Untersuchung am Ende ... meinte die Professorin zu mir, haben sie ihre Sachen mit?

00:41:08: Welche?

00:41:09: Na ja, morgen geht's los!

00:41:11: Also morgens erste OP, okay wieder nach Hause, früh um fünf war nächsten Tag los, um sieben in den OP-Boden ging es los.

00:41:17: Haben Sie mir so Clips hinter das Auge genäht?

00:41:22: Genau für die Bestrahlung.

00:41:23: Also diese Protonbestrahlung, die dann anstand, damit quasi nicht alles bestrahlen wird und diese Protonenbestrahung ist halt auch eine sehr, sehr heftige Bestrahlungen mit viel Einheiten.

00:41:37: Und diese Clips haben dieses Bestrahlungsgebiet wie so gezeichnet.

00:41:43: So konnten die ganze Bestrahlungen alles gut planen.

00:41:47: Ja, da waren noch etliche Kopf-MATs, Planos... Sachen und dann ging es relativ schnell ins Helmholtz-Institut.

00:41:57: Das ist auch in Berlin am Wannsee, total schön!

00:42:01: Und dort hatte ich dann vier Tage jeweils eine Minute diese Protonbestrahlung.

00:42:05: da wurde eine Maske angefertigt und genau das war nicht so schön, weil das Auge wird also die Lieder, sobald sie irgendwie von diesen Strahlen etwas abbekommen hätten während die verbrannt.

00:42:21: Somit musste alles irgendwie weggemacht werden, sag ich mal.

00:42:26: Das wurde mit Drehten gemacht und das tat schon sehr weh.

00:42:30: Also so Drähte ums Auge, ums Lied... Grad Tag vier war so.

00:42:35: nee geht mir weg!

00:42:37: Man muss halt irgendwie durch.

00:42:38: Und das waren vier Minuten.

00:42:41: Dann war der Weg und das war total schön.

00:42:44: Da habe ich auch abends dann ganz viele Leute eingeladen, das war irgendwie ein total schöner Moment.

00:42:50: Und dann war Ostern und dann hab' ich schon so gemerkt, auch irgendwie gehen die Farben weg.

00:42:56: Genau!

00:42:56: Ich habe halt immer weniger gesehen und bin dann wieder an die Notfallambulanz, diesmal aber ein kompetenter Arzt... ...und er meinte dann, nie versauer ihre Netzhaut ist weg.

00:43:05: Es kam halt zu einer Tumorreaktion.

00:43:08: der Tumore war angegriffen und ist wie so naja ja Der wäscht sich dann so aus und hat quasi so Wasser verloren.

00:43:17: Und dieses Wasser ist dann schön in die Netzhaut, und dann habe ich nichts mehr gesehen.

00:43:22: Diese Erblindungsphase war auch noch mal schlimm.

00:43:25: Dann ging aber alles ganz schnell.

00:43:27: Ich hatte dann eine neue Linse bekommen und dann haben sie den Tumor rausgeschehen, die Netz haut wieder angetackert.

00:43:36: Nach langer Zeit erst habe ich immer nur Blut gesehen, kam dann im Mai also ungefähr so... Ja, nach sechs Wochen wieder aus einem wissen Sicht.

00:43:45: Und wieder positiv beim Kegeln?

00:43:49: Genau in München bei den deutschen Meisterschaften weil ich dachte mir ne, ich habe Zeit!

00:43:53: Kann ich ja mit zu Jugend fahren, weil unsere Jugend hatte sich im Einzelhunde und mit der Mannschaft qualifiziert gehabt und das war natürlich richtig cool anstrengend, weil ich musste immer noch mein Auge tropfen, aber genau, war richtig, richtig cool.

00:44:08: Immer wieder diese Emotionen so mitzubekommen.

00:44:10: und ach, das war schön

00:44:14: fragt zumindest mal nach die Platzierung, wie es damals ausgegangen ist.

00:44:19: Weißt du das noch?

00:44:20: Nicht so gut.

00:44:23: Also im mittleren Bereich aber ich glaube ja genau.

00:44:28: Aber auch da dabei sein und München kann zwar hier ein Monopol aber ist ja trotzdem mein Erlebnis wert unabhängig vom Ort

00:44:38: auf jeden Fall Ja, dann war ich im Prinzip durch in Mai mit den ganzen Sachen und dann kommt natürlich die Psyche.

00:44:47: Und dann hatte ich das alles... Dann wusste ich auch mein Tumor hat eine sehr schlechte Prognose usw.

00:44:55: Das war irgendwie noch mal ne schwierige Phase.

00:44:57: aber da hab' ich dann auch... Ich glaub', ich habe dann im Juni wieder angefangen mit Kegeln tatsächlich.

00:45:04: Wie bist du?

00:45:06: Ja, mit deinem Leben in dieser schwierigen Phase umgegangen.

00:45:09: Ich glaube das ist ein Punkt den man sich nicht vorstellen kann wenn man es nicht selber erlebt hat.

00:45:16: Da hatte man nur Ahnung und kannst irgendwie halbwegs nachvollziehen.

00:45:19: aber so Diagnosen zu bekommen ist auch von ab der Gefühle was Positives was Negatives zu wissen dass es weitergeht Dass die Prognose schlecht ist.

00:45:35: Wir sprechen auch gleich nochmal darüber, dass du ja auch sehr viel Informationen die angeeignet hast.

00:45:42: Wie waren diese zwei Monate?

00:45:44: Bist du wieder auf die Hiegelbahn gegangen bist?

00:45:46: Auch wie war das für dich?

00:45:48: Wie bist du damit umgegangen?

00:45:50: und vielleicht auch was ist dein Tipp für andere in solchen Phasen, um da eben gut durchzukommen?

00:45:57: Ich glaube es ist wichtig, dass man sich die Zeit nimmt, die man braucht.

00:46:01: Also, ich habe festgestellt einige brauchen halt mehr Zeit.

00:46:05: Ich brauche da oft ein bisschen weniger Zeit um Dinge zu verarbeiten.

00:46:10: Ich hab aber auch relativ schnell eine psycho-onkologische Anbindung bekommen was mir wirklich sehr geholfen hat.

00:46:18: also ich habe gerade so dieses Problem gehabt dass sich plötzlich mich die ganze Zeit mit dieser Kranke beschäftigt und überall.

00:46:25: Und sie hatte zum Beispiel dann den Tipp, ich soll mir wie so einen Zeitrahmen setzen und einen Ort zum Beispiel suchen.

00:46:31: Also so... Und dann war ich halt immer im Schlafzimmer zu meinem Mann gesagt, ich gehe jetzt das machen und dann habe ich wieder auf der ganzen Welt nach irgendwelchen Antworten gesucht.

00:46:40: also niemand ist ja da noch irgendwie verzweifelt gerade so bei einer seltenen Erkrankung mit der schlechten Prognose dann noch.

00:46:49: Ich denke hätte ich eine gute Prognosik gehabt wäre das nochmal anders gewesen.

00:46:53: Und dann sucht man natürlich irgendwie so ein bisschen, ja wie so hilflos.

00:46:56: Aber trotzdem muss ich sagen fand auch diese Phase also mein Mann zum Beispiel mit meinem Kind die waren mit zur Bestrahlung und dann waren wir da am Wannensee.

00:47:05: Dann waren wir im Legoland der so Minilegolante an Berlin und dann haben wir halt so ein paar schöne Sachen gemacht.

00:47:13: und Ja das sind ja auch irgendwie alles Erinnerungen und die Momente die man wieder zusammen hatte und die hätten wir irgendwie nicht gehabt, wenn ich arbeiten gewesen wäre.

00:47:23: Genau!

00:47:24: Und so muss man halt immer gucken dass man das positive dann doch wieder draus zieht.

00:47:28: Ich habe dann auch mit meinem Sohn war ich dann an der Ostsee.

00:47:32: Ich hab dann gesagt ob ich falls mit ihm weg... Dann habe ich festgestellt achja ich darf ja keine Autofahren.

00:47:37: also ich durfte dann drei Monate nicht autofahren.

00:47:39: wegen der Erplündung ... bin ich mit dem ICE gefahren, nach Binns und seitdem fahren wir jedes Jahr mit einem ICE nach Binnes weil das irgendwie so cool ist.

00:47:49: Genau also irgendwie immer dann versuchen natürlich das positive wieder rauszuziehen oder irgendwo zu suchen... ...und natürlich aber trotzdem habe ich das Glück,... ...dass ich ein stabiles Umfeld hab und ich glaube das macht halt auch ganz viel,... ...das ich halt Zeit hab für mich um mich damit

00:48:07: auseinanderzusetzen.".

00:48:10: Und bei Umfeld denkst du jetzt an... Deinen Mann, deine Familie aber vermutlich auch Freunde und bis hin zum den Kigglerinnen und Kigglern.

00:48:21: Wie meinst du das?

00:48:22: Oder wie groß ist dein Umfeld?

00:48:23: Achso meinst Du!

00:48:25: Verstehst

00:48:25: Du in

00:48:25: deinem

00:48:25: Umfeld?!

00:48:27: Ja schon enge Familie, aber auch Freunde auf jeden Fall.

00:48:31: Und mir hilft eben so was wie Naja Montag, achten aus Zumba oder Donnerstag, sechsten aus Kegeln Also solche festen Termine Genau, weil das ist irgendwie sowas.

00:48:43: Man kann ja auch ganz schnell so versacken in so Trauer oder Einsamkeit und warum ich alles schlimm.

00:48:51: Und so kommt man immer wieder ein Bubbles die nicht diese Probleme haben.

00:48:57: Die haben andere Probleme?

00:48:59: Das sind wahrscheinlich ganz spannende Probleme.

00:49:02: Ja, aber das sind dann Probleme wo ich denke, krass!

00:49:07: Das wäre für mich auch mal ein Problem gewesen für mich.

00:49:10: Ja, aber genau und das mag ich.

00:49:13: Und auch gerade beim Kegelnahmen eine relativ breite Altersstruktur.

00:49:17: Das ist natürlich auch immer schön.

00:49:18: Jeder sieht dann Dinge immer wieder anders.

00:49:21: Ich finde es irgendwie... Und das denke ich wichtig, dass man versucht trotzdem sich vorzunehmen.

00:49:29: Wenn man das nicht schafft, ist das so.

00:49:35: Die schlechte Prognose hat sich dann leider bewahrheitet.

00:49:41: Tumor hatte gestreut, Metastasen gebildet und dann hattest du auch die Hoffnung in eine Studie reinzurutschen.

00:49:49: Du warst ein Teil der Studie aber leider im falschen Abend.

00:49:53: vielleicht erklärst du das nochmal ganz kurz.

00:49:56: was es mit dieser Stuhl dir in Zürich auf sich hatte?

00:49:59: Genau ich habe ja quasi erst mal dann im Sommer eine Therapie begonnen, die so ein bisschen experimentell war genau die dann aber ja quasi nicht so komplett angeschlagen hat, denn im Dezember kamen die Metastasen.

00:50:16: Und ich bin dann im Dezember relativ schnell – weil wir waren uns noch nicht sicher ob es metastasensinn oder nicht – in eine Facebook-Gruppe eingetreten und habe dort das erste Mal Zugang zu anderen Metastasiierten gehabt.

00:50:31: Ich hab auch dort das erst mal erfahren wie quasi Deutschlandweit Ja, Patientinnen und Patienten behandelt werden.

00:50:41: Und so hatte ich so ein bisschen Zeit mich auf diesem Worst Case... Ich hatte dann im Januar noch mein MRT-Derleber quasi nicht vorzubereiten.

00:50:49: aber auch die Ärzte haben hier schon für mich quasi geguckt was können wir machen?

00:50:53: weil es einfach eben auch nicht ist.

00:50:54: Wir haben jetzt diese Erkrankung und dann kommen wir in das Hasen, da machen wir jetzt das.

00:50:58: Sondern es ist halt sehr individuell.

00:51:01: Da geht's schon bei einem Hauttyp los als OHLA-Typ.

00:51:06: Ob quasi... Das ist jetzt sehr hoch.

00:51:08: aber ob jetzt quasi das Medikament?

00:51:10: Es gibt ein zugelassenes Medikament in Europa.

00:51:14: Das genau ist aber nur für vierzig Prozent der Menschen die eben genau diesen Hauttype haben.

00:51:20: Zugänglich!

00:51:22: Ich hab den Hauttypen nicht So und somit ist natürlich schon ganz viel weggefallen.

00:51:26: Und ich wusste, okay, kann mich schon mal so ein bisschen weiter hinten anstellen.

00:51:30: Genau!

00:51:30: Wenn dann halt immer wieder Optionen wegfallen sind... Dann ist das natürlich hart und man muss aber immer wieder gucken ok was mache ich jetzt?

00:51:39: So und da kam Zürich halt ins Spiel eine Studie in der Schweiz mit dem Zielgericht den Medikament, was ja relativ neu war oder ist Genau, und die erste Idee war okay wir versuchen dass ich da reinkomme.

00:51:55: Ich war dann auch immer mein Mann dort und so weiter und sofort.

00:51:59: aber bin dann wie gesagt sind mal bei einer Studie so man hat ja dieses Prüfpräparat also dieses Medikament Und dann wird es entgegengesetzt mit einem medikament der Wahl.

00:52:11: Also das Studienbüro oder dieser dieses Studienzentrum kann auswählen Mit was stellen wir das gegenüber?

00:52:20: um halt zu beweisen, dass das Medikament gut ist.

00:52:25: Genau und dann hatte ich siebzig-dreißig Chancen auf das Medrikament und es war auch schon alles geplant.

00:52:31: Und dann war die Randomisierung Das heißt alle Daten wären im Tag X in Laptop eingetippt und der Computer guckt sich das an und spuckt dann quasi aus am A oder B. Ja und das war eben der falsche Arm Es war am B und das Witzige war, dass es das Medikanent war Was ich vorher schon hatte, was ja quasi überhaupt nichts bei mir so viel gebracht hat.

00:52:55: Genau und da haben die dann aber auch an Telefon gesagt hier versauer lehnen sie das ab.

00:52:59: Kommen Sie nicht in die Schweiz?

00:53:00: Versuchen Sie etwas anderes?

00:53:02: Ja gut danke!

00:53:05: Aber am selben Abend hatte ich dann noch eine E-Mail von der Professorin hier und die hat gesagt wir beginnen jetzt mit dem was es hier gibt und geht jetzt zügig los.

00:53:17: genau ist es eben die Immuntherapie nochmal höher dosiert geworden mit einer Chemosaturation, also mit einer lokalen Lebergerichteten sehr hochdosierten Melphalan Behandlung der Leber und damit bin ich anderthalb Jahre sehr gut gefahren.

00:53:40: Um das noch mal zu erklären du hattest Metastasen in der Lebe?

00:53:45: Genau!

00:53:46: Die Verbindung finde ich übrigens... Ja, nur in der Leber finde ich auch irgendwie so spannend wie ich es verstanden habe.

00:53:53: Ist das typisch dass es nach dem Aderhautmelanom an die Leber geht?

00:53:58: Genau dadurch... Die Ader Haut ist ja durchblutet.

00:54:02: Wir haben ja beim Auge keine Lymphknoten nix, die uns irgendwie noch unser Immunsystem helfen könnte sondern es geht eben direkt im Blutfluss.

00:54:12: Die ganz große Frage ist, warum bleibt es nicht zuerst in der Lunge hängen?

00:54:15: Das können wir uns nicht erklären.

00:54:17: Aber das Milieu-der-Leber scheint für diese Tumore sehr gut zu sein, weil es sind kalte Tumoren die unser Immunsystem halt nicht erkennt oder ganz schwer erkennt.

00:54:28: Deswegen gibt's auch keine Medikamente.

00:54:31: Genau.

00:54:31: und so machen sie sich das halt in der Leber gemütlich Und finden das total toll und vermehren sich da super und schnell.

00:54:40: Und das hatte ich.

00:54:42: Ich wusste halt auch, es muss jetzt schnell gehen aber das war auch den Ärzten bewusst und das gute oder positive war dass sich dann nach einem Jahr die Leber frei also die Metastasen alle weg oder sind weg Genau!

00:54:58: Die Lebers weiterhin frei.

00:55:01: Es war trotzdem ein Akt.

00:55:02: Also es waren acht solche riesengroßen Eingriffe und ja die habe ich aber eigentlich soweit alle ganz gut weggel steckt, ja und jetzt habe ich eben den Prozess im Lunge und in den Knochen.

00:55:16: Und das ist halt so ein bisschen...

00:55:20: Ja.

00:55:20: Da spreche ich mal gleich nochmal drüber.

00:55:22: Du sagst es gut weggesteckt und das würde dich hier zum Beispiel schnell zusammenfassen.

00:55:26: du kannst gerne noch ergänzen.

00:55:27: also diese Eingriffe die du da beschrieben hast, die Chemo-Saturation dreieinhalb Stunden pro Eingriff acht Stück am Abstand von sechs Wochen glaube ich ungefähr so grob gesehen Und es ist wirklich eine OP, wo du dann auch unter voller Kose dort bist und entsprechend ja Hochdosis an Chemo kriegst.

00:55:49: Und das Ganze auf die Leber konzentriert und dann auch noch mal raus.

00:55:52: Und hast du dann im Video erzählt?

00:55:55: Das ist natürlich was mit dir in deinem Körper macht aber auch da wieder das positive siehst dass du gut durchgekommen bist.

00:56:05: Wenn man das neutral sieht, bin ich wieder bei dem Punkt wo andere Probleme finde ich dann super klein werden.

00:56:10: Man weiß was du und andere Menschen denen es da ja ähnlich geht nach so einer Behandlung einfach durchmachen Und die auch zeigt wie weit die Medizin schon ist aber trotzdem leider noch nicht soweit dass es auch wirklich Nicht mehr passiert.

00:56:29: Du hast Bevor wir jetzt über deine aktuelle Situation noch mal sprechen, dann auch immer mehr Informationen ja auch die angeeignet.

00:56:38: Das haben wir noch gar nicht gesagt.

00:56:39: Ich glaube weltweit oder europaweit?

00:56:43: Fünfhundert Diagnosen pro Jahr

00:56:48: in Deutschland sind es fünfhunderte Erstdiagnose genau und Ja, weltweit kann ich dir gar nicht genau

00:56:54: sagen.

00:56:55: Alles gut!

00:56:55: Aber das noch mal ein Begriff hat also super kleine Gruppe und das ist ja auch gerade im Bereich der Forschung das große Problem dass es da auch wenn ich das jetzt als Laie richtig verstehe einfach zu wenig Fälle gibt.

00:57:10: Ja, auch Geld dazu investieren macht wenig Sinn weil davon verlieren wir eben zwehntfünfzig im Jahr.

00:57:17: das tut mich so weh.

00:57:18: ... statt da eben ein Medikament auf den Markt zu bringen, was nur für... ... zweihundertfünfzig Patienten im Jahr ist.

00:57:26: Und das ist natürlich dann utopisch teuer!

00:57:28: Also dass was zugelassen ist, das ist utopische Steuer.

00:57:33: Du bist da auch in die Patientenvertretung reingerutscht und hast da mit vielen Menschen zu tun gehabt erst vor Kurzem auf dem Kongress gewesen?

00:57:44: Wie fing es damals an für dich mehr zu machen als nur Patientin zu sein?

00:57:49: Ja, das war quasi durch die Facebook-Gruppe.

00:57:52: Habe ich relativ schnell gemerkt dass es eben da von Milanum Info Deutschland Leute gibt, die sich für uns einsetzen wollen und für uns interessieren.

00:58:01: Und genau dann wurde ich immer mal so drauf angesprochen ob ich den Lust habe da ein bisschen mitzumachen weil es natürlich immer gut ist wenn man eine direkt betroffene dann doch mit dabei hat und dann konnte ich letztes Jahr schon im September nach Essen fahren zum deutschen Hautkrebskongress und ja dann auch verschiedene Videos mit Ärzten über das Infoboter-Hautkrebs usw.

00:58:28: und sofort haben wir dann gedreht, durfte an so einer Patientenleitlinie mitschreiben, durft jetzt eine Entscheidungshilfe mitgestalten.

00:58:41: also so Sachen freue mich dann auch wenn Ärzte manchmal so ein bisschen meine Meinung zu Dingen wissen wollen, so ein bisschen aus Patientensicht.

00:58:49: Dann darf ich auch Studien mitdesignen über die Charité.

00:58:54: Man hat da irgendwie einen ganz guten Zugang.

00:58:57: Das mache ich natürlich für mich aber hauptsächlich für die Erkrankung und für die anderen.

00:59:04: Und ich finde es auch total trotzdem spannend und interessant.

00:59:11: Natürlich schreiben mir jetzt viele andere Patienten... Da muss man immer so'n bisschen gucken Wie man da jetzt mit umgeht, nicht immer oder jedem antwortig?

00:59:21: Weil dafür gibt es die Gruppe.

00:59:24: Um Dinge zu fragen.

00:59:26: Genau aber man tut natürlich irgendwie sein Bestes und wenn da mal Zeit ist dann höre ich natürlich auch gerne zu oder bin da.

00:59:37: Du hast jetzt einen PDF geschickt wegen Kickler gegen Krebs und hast reingeschrieben Es gibt Chancen Aber die müssen vorangetrieben und erforscht werden.

00:59:46: Und genau da greifst du Zum Einen als Teil der Patientenvertretung, ein aber auch eben durch die Initiative Kickler gegen Krebs mit Spendengeldern.

00:59:59: Und das war jetzt schon dieses Jahr die dritte Veranstaltung zusammen mit Frank Schuster glaube ich auch gegründet.

01:00:07: Wie

01:00:08: kam es damals dazu?

01:00:09: Genau!

01:00:13: Das ist quasi im Mai.

01:00:16: Ich bin damals noch mal nach Heidelberg gefahren und war der Meinung, vielleicht gibt es dort noch eine Professorin die mir helfen kann weil sie da viel forscht.

01:00:23: Und die hat mir so ein bisschen meine Welt eingerissen.

01:00:26: und dann saß ich am Zug und dachte mir was das kann ich denn jetzt irgendwie machen?

01:00:31: Und dann gaffte ich irgendwie wie will ich so Geld sammeln?

01:00:34: Wie will ich in den Fittsveranstaltungen machen?

01:00:37: Habe ich einen Vorstand vom Vereinigung und habe gesagt hier kann ich sowas machen.

01:00:41: Dann habe ich einen Abteilungsleiter vom Kegeln angeguckt.

01:00:44: Kannst du was machen?

01:00:45: Ja, klar!

01:00:47: Und dann hab' ich da in dem Zug noch den Flyer entworfen und hab' den noch in dem Zug verteilt... ...und hab mich so gefreut, dass sich irgendwie, hier ist gar nicht zwang glaube ich, vierundzwanzig Anmeldungen dann.

01:01:01: Hab das auch relativ schnell festgemacht und relativ klar.

01:01:05: also jeder der sich quasi anmeldet musste sich eine Art Sponsor suchen der entweder einen Festbetrag gibt oder ein Betrag pro Kegel.

01:01:16: Und man kann natürlich auch mehrere Sponsoren haben, also das haben sich dann tatsächlich auch Kinder aus meiner Klasse angemeldet und haben da total süß Sponsore gesammelt usw.

01:01:29: Ja, da kam dann die Anmeldung rein und ich dachte, krass jetzt kann das wirklich losgehen.

01:01:36: Und es war auch noch das Jahr ... ... der war ich überhaupt nicht in dieser Community.

01:01:41: Also da kannte ich noch keinen anderen Patienten, habe das einfach nur für mich gemacht.

01:01:45: Genau!

01:01:46: Und Franz Schuster kam mit dem Sinn im Spiel, dass er gesagt hat, er würde so ein bisschen die Wettkampfleitung übernehmen.

01:01:54: Genau, und hat das dann auch mit mir quasi gemacht.

01:01:57: Und der Tag war total schön.

01:01:59: Es war wirklich ein total schöner Tag, wo jetzt nicht die Erkrankung im Mittelpunkt stand, sondern ich hatte dann so ... na ja ... Informationen zur Erkrankung et cetera überall ausliegen.

01:02:11: Genau und das war irgendwie... Ich hatte auch überhaupt keine Erwartungen was da jetzt raus kommt.

01:02:16: und schon im ersten Jahr hatten wir zwölf tausend Euro und das waren natürlich so boom!

01:02:21: Okay cool.

01:02:21: Irgendwie interessieren sich die Leute dafür und das War total schön.

01:02:27: Und dann war natürlich, dann ging es relativ schnell so und da waren es ins nächste Mal.

01:02:31: Ich dachte, krass, das stimmt!

01:02:33: Dann machen wir jetzt nächstes Jahr noch mal.

01:02:35: Ja, und dann war ich natürlich auch in der Community drin... ...und dann ja, war ich aber natürlich dann aber auf dem twenty-fünften auch metastasiert und wusste nicht, na wie wird das jetzt alles?

01:02:45: Aber auch da konnte es wieder stattfinden und ich glaube, ich hatte dreißig Anmeldungen genau.

01:02:50: Es ist ein bisschen gewachsen und zwar total schön dass sich viele wieder angemeldet hatten, also gerade die Freitaler Jungs aus der Bundesliga.

01:02:58: Es sind jetzt auch das dritte Mal dabei gewesen.

01:03:01: Jene Josefa Hornig, die bei den Europameisterschaften und Weltmeisterschaftinnen jetzt auch in der Erst-Bundesliga spielt ist immer dabei geweist.

01:03:10: Ein Fight-Tänzer war zweimal dabei.

01:03:13: Dieses Jahr war seine Tochter dabei.

01:03:15: Also Jugendmannschaften Kinder aber auch Amateure mein Bruder, mein Cousin Die dann immer sagen, also die Woche drauf.

01:03:23: Das war ganz schwierig.

01:03:25: Genau!

01:03:26: Also Leute, die das erste Mal gekäkelt haben überhaupt an so einem Tag.

01:03:30: Also die Breite ist irgendwie total cool.

01:03:32: und ja auch den Leuten, die fragen hier wie ist ein Päuchertunscho?

01:03:38: Und hat die Kugel eigentlich Löcher?

01:03:41: Ja, das ist irgendwie Total cool.

01:03:44: Dann kommen da so Bundesliga-Spieler mit ihrem Equipment und andere denken sich, oh Gott.

01:03:50: Was geht jetzt los?

01:03:52: Dieses Jahr haben dann die Stolbergermedels noch ihre Lieder da gesungen und die anderen waren so was ist das?

01:03:59: Ich so ja wir machen halt auch beim Kegeln so Stimmung!

01:04:03: Genau also sehr breit gefächert und da hatten wir dann ... also im Jahr zweitausendfünfundzwanzig hatten wir sechzehntausend Euro.

01:04:10: und dann dieses Jahr dachte ich okay ich mach's nochmal Konntest schwer einschätzen, weil ich dachte naja sind die Leute jetzt ein bisschen näher.

01:04:19: was ist genervt.

01:04:20: aber es ist vielleicht jetzt zu viel und irgendwie ging's durch die Decke.

01:04:24: Ich hatte zweiundvierzig Anmeldungen oder nicht vierundviertzig Und am Ende kam jetzt einundzwanzigtausend Euro raus Und es war wirklich nochmal eine Nummer größer.

01:04:34: Es waren fast hundertfünfzig Leute, ich hatte zwanzig Patientinnen und Patienten aus ganz Deutschland da.

01:04:40: also die standen wirklich freitag habe ich aufgebaut das stande Patientin plötzlich da die kam mir aus Biedelfeld Ich wusste gar nicht dass sie kommt.

01:04:47: Also ich dachte das ist hier gegen den Krebs und ich darf wir treffen und ja kommen rein!

01:04:52: Ja total cool.

01:04:54: und dann hatte ich ja noch das große Glück mit der Versteigerung.

01:05:00: Da bin ich auch Timo Hoffmann sehr Dankbar, dass Meteor Gott hat.

01:05:06: Die haben da irgendwie was in Bewegung gesetzt.

01:05:09: Ich hatte dann verschiedene Trikots vom Ellen aus Serbs das neue Triko unterschrieben Dann jetzt noch eine Kuge von Savaco mit derer die die siebhundert zwundseviert oder irgendwie gespielt hat

01:05:23: und

01:05:24: genau unterschreiben.

01:05:26: Also da wurden irgendwie noch Hebel bewegt.

01:05:29: Das fand ich total schön, also die letzten zwei Jahre hatte immer Frank Schuster so Trikots versteigert und ich glaube so kam das ein bisschen weil er meinte langsam geht's repertoire aus.

01:05:40: und ja diesmal war es nochmal ne Nummer größer und haben wir auch noch mal relativ viel Geld damit geordet und ja halt die Kegelwelt glaube ich damit so ein bisschen angestachelt dieses bieten nicht glaubt das war irgendwie auch ganz cool genau

01:05:56: Super, super schöne Geschichten vor allem die Patientin, die dann vor der Tür steht.

01:06:02: Also da kannst du stolz sein was du und deine Mitstreiter dort auf die Beine gestellt haben und

01:06:09: ich

01:06:10: würde sagen würde behaupten dass das auch die nächsten Jahre noch sehr gut funktioniert obwohl du schon dran gezweifelt hast oder was dieses Jahr daraus gekommen ist

01:06:19: ja alle wieder geschrieben dann nächstes Jahr und so.

01:06:22: und ich dachte okay gut Ja, aber muss schon sagen ich habe jetzt alles immer selber gemacht.

01:06:28: Auch diese hab' ich dann prillen beklebt und so weiter und sofort.

01:06:31: Und von Timo Waffern hatte ich ja noch Trikots gespondert bekommen mit Kegeln gegen Krebs hinten drauf und nächstes Jahr brauche ich denke ein bisschen Unterstützung.

01:06:40: Also wer sich gewogen fühlt?

01:06:43: Ne also genau Zutal macht mir wirklich Spaß.

01:06:46: Ich hab da auch mittlerweile meinen Ablauf.

01:06:48: Aber es ist schon krass vom Umfang Man will ja auch irgendwie das ganze Naja, da kommen ja Leute die für uns aus verschiedensten Gegenden erstmal auch die Anreise dann auch Sponsoren kommen angefahren und man will ja irgendwie den was zurückgeben.

01:07:05: Und das versuche ich und ich glaube das schaffe ich auch.

01:07:09: soweit ganz gut.

01:07:11: und jetzt die Spendenübergaben zum Beispiel, die Spendenschecks Das sind ja alles Dinge die da irgendwie mit dranhängen Die fast am meisten auch Spaß machen muss ich sagen Aber genau es ist schon wirklich im Batzen arbeiten ... der aber Spaß macht.

01:07:25: Also, Batzen-Spaßarbeit!

01:07:27: Genau... ...

01:07:29: ein

01:07:30: Batzenarbeitsspaß.

01:07:32: Aber ich glaube das können wir auf jeden Fall so machen.

01:07:37: Weltet euch gerne bei mir dann kann ich mit Nicole komponieren oder es gibt andere Wege dich zu kontaktieren.

01:07:43: also wer da sich beteiligen möchte und unterstützen möchte finde ich natürlich hast du dann.

01:07:50: das letzte Wort ist, denke ich eine gute Sache und vor allem es kommt an.

01:07:58: Es zeigt du weißt am besten was es bewirkt und das ist vielleicht auch der Grund warum die Spendenübergabe am meisten Spaß macht weil's dann wirklich auch Realität wird, weil dann aus der in Anführungszeichen-Spaßveranstaltung dann ja wirklich Geld mit dem was bewegt werden kann Mit Blick auf die Zeit.

01:08:17: ganz kurz vielleicht Was würzt denn mit den Spenden bewirken?

01:08:23: Naja, die letzten... Also ich sag mal das erste Jahr war ich da so ein bisschen überfordert oder überrannt mit der Summe und dachte mir okay was mach jetzt denn jetzt damit?

01:08:32: Und bin dann relativ schnell mit der Charité in Kontakt getreten weil ich natürlich wusste je arbeiten am Primärtumor.

01:08:40: Und habe eben gefragt welche Visionen sie mit dem Geld hätten.

01:08:44: und ja die haben da ganz viele Visionen quasi eingesetzt und auch das Jahr drauf, also vor allem in der Forschung.

01:08:54: Das sind dann manchmal so ganz kleine Sachen.

01:08:56: zum Beispiel wird jetzt in zirkulierenden Tumorzellen, wird geguckt ob wir da schon relativ zeitnah einen Prozess erkennen können als eine Metastasierung und gerade das ist sehr aufwendig fürs Ardhout-Medanom Und dafür wurde unter anderem das Geld mitgenommen, aber eben auch für Studien die jetzt losgetreten werden.

01:09:17: Also um da zum Beispiel nochmal den eins zwei mehr Helfer mehr aus der Klinik zu halten oder irgendwie dafür einzusetzen, genau dafür.

01:09:28: Und dieses Jahr ging es... Also auch im letzten Jahr habe ich schon an Melanom Info Deutschland jeweils viertausend Euro gegeben weil Patienteninitiative, Patientenorganisation das Reinspenden basierte Organisationen und wir machen jetzt zum Beispiel jeden Monat online Selbsthilfe und auch das finanziert sich eben nicht von alleine.

01:09:49: Genau und genau dafür wird das Geld eingesetzt.

01:09:52: und dieses Jahr hab' ich dann die Leipziger gefragt ob Sie denn etwas mit dem Geld anfangen könnten.

01:10:00: Und da wird ja die Chemosaturation durchgeführt und da gibt es ein richtiges Forschungsteam zur Chemosaturation, genau dort ist das Geld gelandet.

01:10:10: Die haben ganz viel damit vor.

01:10:11: ich war letzten Montag eingeladen wir haben zusammen Kaffee getrunken bei der Spendenübergabel mit vielen Ärztenprofessoren Genau, sogar der Klinikleiter war da.

01:10:22: Also die haben sich alle total gefreut und das sehr stark wahrgenommen dass wir als Patientinnen und Patienten irgendwas bewegen wollen.

01:10:33: Und manchmal ist es gar nicht nur dieses Sommer sondern dieses AHA krass!

01:10:37: Da geht was los?

01:10:38: Das steht irgendetwas dahinter und ich hatte auch diese Rückmeldung von den Ärzten, dass diese Patientinnen- und Patienten mit Adrenalin eine der informiertesten Patienten sind, die es gibt.

01:10:49: Ja, weil wir halt einfach... Wir müssen auf uns selber aufpassen.

01:10:52: Weil sonst macht es niemand.

01:10:54: Genau und ich glaube das ist ein bisschen gut und kommt jetzt immer mehr raus und auch die Ärzte nehmen und somit mehr wahr und fühlen sich vielleicht so ein bisschen angetrieben dadurch.

01:11:07: Auch da positive Entwicklung und vor allem

01:11:11: ist

01:11:11: für mich ein Stück weit auch logisch, weil man jetzt natürlich Personen kennt.

01:11:16: kennen die Personen, aber irgendwie nochmal mehr Geschichten hat und genauso Kickler gegen Krebs funktioniert auch weil du eben vorne dran stehst.

01:11:28: Und es auch um deine Geschichte geht.

01:11:31: Deine Geschichte hat leider seit vier Wochen ungefähr glaube ich oder ein paar Wochen?

01:11:37: Ja, vier Wochen jetzt.

01:11:38: Vier Wochen ungefähr eine weitere Wendung genommen.

01:11:45: Du kannst auch aktuell nicht käken, darfst nicht.

01:11:49: Was ist aktuell bei dir?

01:11:52: Genau ich hatte quasi ein Progress.

01:11:56: Also die Krebserkrankung schreitet quasi bei mir aktuell fort.

01:12:00: Das ist ja immer das Problem.

01:12:01: man ist immer froh über eine Behandlung wenn sie lange anschlägt und ich habe immer gesagt so lange wie möglich und dass es anderthalb Jahre wurden eigentlich schon super und Wahnsinn weil je prognose ist halt viel schlechter gewesen.

01:12:15: Und ja, dann hat es mich trotzdem natürlich sehr stark getroffen.

01:12:19: Wenn man das auch nicht fühlt also dass dann sehr viel im Knochen und Wirbelsäule habe ich eine sehr starke Metastasierung jetzt und eben in der Lunge.

01:12:29: Das sind typisch.

01:12:31: dadurch, dass ich mich mit der Krankung auskenne weiß ich, dass das ein typischer Verlauf ist aber eben auch schlecht für den Verlauf.

01:12:39: Ja wenn man das mal wieder so Also am Anfang war es sehr schwer, jetzt habe ich wahrscheinlich schon so oft drüber geredet oder ja das irgendwie akzeptiert.

01:12:49: Das ist immer eine Phase, man muss es dann irgendwie akzeptieren wieder.

01:12:54: und Ja, dann hat das jetzt alles ein bisschen gedauert aber zum Glück konnten die Ärzte mir noch was anbieten weil wie von schon gesagt die Optionen gehen einen aus.

01:13:06: und genau in diesem Prozess befinde ich mich gerade, habe jetzt letzte Woche das erste Mal das Studienmedikament.

01:13:13: Es ist eine Studie wieder aber ich bekomme das richtige Medikament Das Studien-Medikament bekommen und mein Körper ist direkt eskaliert.

01:13:20: also ich hatte jetzt Zitokinis-Syndromen.

01:13:23: Das bedeutet dass sich Fieber schüttelfrost Also Mein Körper hat eine unglaublich starke Immunantwort Und ja Ich hoffe er hat die Krebszellen gefunden und nicht nur irgendwelche gesunden Zellen.

01:13:38: Das werden wir aber erst in acht Wochen erfahren, genau.

01:13:40: Und solange mache ich jetzt wöchentlich die Therapie und hoffe dass sich aber nicht so ein bisschen besser erhole und vielleicht dadurch das auch schon Bestrahlung an der Wirbung hatte, vielleicht doch zeitnah wieder kegeln kann?

01:13:54: Genau!

01:13:57: Ich wünsche es dir und ich glaube jeder der das wird denkt das auch.

01:14:05: Auch da noch mal vielen Dank.

01:14:09: Das ist zu Beginn der Aufnahme gesagt, dass du schwere Zeit hinter dir hast.

01:14:13: Ein paar schwere Tage das wir jetzt hier sitzen und ich will es gar nicht noch länger rausziehen.

01:14:18: Ich will nur nochmal einen positiven Abschluss schaffen weil natürlich Kickler gegen Glebes Es ist eine Benefitsveranstaltung Im Jahr.

01:14:27: Welche Möglichkeiten gibt's?

01:14:28: Und ich pack dann auch die Links unten in die Beschreibung.

01:14:32: genauso auch nochmal Dass die von mir erwähnten Videos und die Klinik.

01:14:37: wie kann man Ja, die Forschung, die dir und anderen hilft unterstützen.

01:14:44: Ja ja also gerne quasi entweder an mich direkt schreiben weil manchmal ergeben sich zeitnah sage ich mal Dinge oder eigentlich bei Melanom Info Deutschland das werde ich auch mit reinschicken gibt es direkt quasi die Möglichkeit direkt zu spenden einmalig oder quasi monatlich Und uns als Verein hilft es auch unglaublich, wenn man quasi Mitglied dieses Vereins wird.

01:15:10: Das kostet zwanzig Euro im Jahr.

01:15:12: Das ist nix!

01:15:13: Aber wir kennen das ja alle aus dem Vereinsleben.

01:15:16: Je mehr Leute im Verein sind, desto mehr kann der Verein bewirken.

01:15:20: Wenn ich jetzt sage so Hallo Ich bin Verein mit fünfzig Leuten.

01:15:24: Ich würde da mal was beantragen.

01:15:25: Ist das natürlich schwerer?

01:15:26: Als wenn man sagt ich habe zehntausend Leute hinten im Nacken und macht einen großen Unterschied und das ist schon eine Hilfe.

01:15:36: Genau, das sind so die Möglichkeiten.

01:15:40: Und natürlich gerne nächstes Jahr dabei sein!

01:15:46: Und dann auch mit dir auf der Hegelbahn stehen?

01:15:49: Ja!

01:15:49: Die Saison hat angefangen du darfst aktuell noch nicht.

01:15:54: was wirst du denn machen wenn du dann wieder darfst?

01:15:56: Hundertzwanzig Wurf Leistung oder erst mal nur volle zehn Wurf volle.

01:16:02: Ich mach bei Minipenny mit.

01:16:05: Bei Minipinni wollte ich noch dazu sagen nehmen wir übrigens auch schwer behinderte Kinder bis fünf, ich glaube bis vierzehn Jahre genau.

01:16:12: also Inklusionsgedanke ist da auf jeden Fall immer dabei.

01:16:17: Genau ja kann ich dir schlecht sagen ich werde es natürlich erstmal probieren Merkel ja die Metastasen gerade nicht mehr.

01:16:24: Ich habe es so vor einer Weile gestärkt gemerkt, jetzt grad nicht mehr!

01:16:29: Ich hoffe ich mag sie kaputt.

01:16:31: Aber natürlich erstmal Leistungsspiel schon probieren vielleicht mal erst einmal zwei Bahnen und dann natürlich erstmal ein bisschen... Vielleicht sogar nehme ich erstmal die Kegel weg und mache einfach Technikwürfe.

01:16:43: Vielleicht erstmal Kegeln eins, zwei drei Ja und dann ist schon mein Ziel, mal ein Spiel mitzumachen oder wenigstens als Auswechseler dass ich sage hier.

01:16:52: Ich mache die letzten drei Jahre und dann können wir immer noch gucken.

01:16:56: So haben wir das übrigens auch immer relativ nach den OPs gemacht.

01:16:59: Ich habe gesagt, na' ich guck mal!

01:17:01: Ich hatte da auch an dem einen Mal hat ich Donnerstag eine Krüger-Aplation.

01:17:04: Da haben sie mir das Tase vereist und am Sonntag habe ich in Hohenstadt fünfundneinsechzig gespielt.

01:17:10: Auf deiner Lieblingsbahn

01:17:11: Genau.

01:17:12: Was

01:17:13: macht sie denn zu den Lieblingsbarn?

01:17:14: Es

01:17:14: sich auch nicht, irgendwie nimmt die mein Stil gut an und er fällt gut.

01:17:22: Und ist zu alle Bedingungen erfüllt.

01:17:29: Vielleicht kann man in Leipzig bei der Fortuna irgendwann noch mal eine Klasse reinziehen.

01:17:34: Das mach ich dann nächstes Jahr mit dem Geld.

01:17:38: Wenn die Forschung damit nicht fertig ist.

01:17:40: Da findet sich bestimmt auch noch ein Sponsor, der das dann nebenher macht.

01:17:44: Das

01:17:45: bisschen Glas bei Sexbahnen...

01:17:47: Das stimmt ja!

01:17:49: Es geht eigentlich.

01:17:50: Nicole vielen vielen Dank dass du uns also in erster Linie mir deine Geschichte erzählt hast, dass du dich jetzt hierhin gesetzt hast.

01:18:01: Ich habe ein bisschen Eindruck, dass du glaube ich jetzt ganz gerne auch aufstehen möchtest und dich bewegen

01:18:05: möchtes.

01:18:08: Ich bin gleich noch im Anruf

01:18:12: von der Ärztin.

01:18:13: deswegen... Ich drück dir die Daumen, dass es alles positiver wird als du es siehst und vor allem das du positiv bleibst.

01:18:22: Das ist sehr wichtig und ich wiederhole mich zwar aber Wir können uns alle ein Beispiel an dir und den anderen Patientinnen und Patienten nehmen, die wirklich Großes leisten.

01:18:34: Und ich habe heute einen Podcast gehört das man gar nicht mehr so weit weg sein könnte.

01:18:41: es ist alles hypothetisch aber... Die Forschung arbeitet hart daran ein Mittel unten einen Weg gegen Krebs zu finden.

01:18:50: Die Daumen sind gedrückt!

01:18:51: Ich wünsche dir alles Gute und vielen vielen Dank für deine Zeit.

01:18:57: Ja danke dir für die Möglichkeit, dass das überhaupt irgendwie mit hier eine Rolle spielt.

01:19:02: Das finde ich total schön!

01:19:04: Vielen vielen Dank!

01:19:05: Ich glaube Ralf Jordan hatte es losgestoßen.

01:19:07: Die Idee Danke auch an Ralf der jedes Jahr dabei ist immer mit Kegelt.

01:19:13: Ja vielen vielen Dank für deine Zeit.

01:19:15: du machst das nebenher also wirklich super!

01:19:19: Vielen dank an Rolf.

01:19:21: Vorhin kurz dran gedacht, aber dann sind wir wieder abgebogen.

01:19:24: Er hat mich kontaktiert.

01:19:27: Kurioserweise war das genau der Tag an dem ich mir glaube immer die Story mit dem Plakat da ging es um die Trick-O Versteigerung gescreenshot und habe gedacht, ich schreibe jetzt mal eine Mail.

01:19:41: Das ist auch was und da bin ich sehr gerne dabei ... noch mehr Reichweite zu geben, meine Reichweitige... ...zu nutzen und dem auch in Zukunft noch mehr Aufmerksamkeit zu geben.

01:19:53: Damit noch mehr Keklerinnen und Keklern davon erfahren.

01:19:57: Tut mir leid!

01:19:58: Du dann aber auch mehr Arbeit hast?

01:20:00: Aber das hast du für nächstes Jahr zur Unterstützung.

01:20:02: Ja ich bin auch mit ihm zusammen.

01:20:03: Das ist eine ganz große Geschichte genau.

01:20:07: Gar kein Problem.

01:20:09: Vielen vielen Dank.

01:20:09: Bleib wie du bist.

01:20:11: Danke schön ebenfalls.

01:20:13: Danke dass du uns bis hierhin zugehört hast Und auch dank an alle die Kegler gegen Krebs bis jetzt unterstützt haben und das auch in Zukunft tun wollen.

01:20:23: Klar, es ist alles ein Tropfen auf den heißen Stein.

01:20:27: Sie hat gesagt, die Medikamente sind sehr, sehr teuer und jeder der medizinischen Bereich ein bisschen Ahnung hat weiß dass da unheimlich viel Geld nötig ist um wirklich was zu bewirken.

01:20:37: aber ich denke ihr Beispiel zeigt's auch im Kleinen Das ist da halt nicht um Medikamente oder um Therapien geht sondern einfach die Möglichkeit auch mit Menschen zu sprechen oder die eine oder andere Ressource bei der Arbeit mehr investieren zu können.

01:20:53: Egal wie, egal wann man kann immer etwas bewirken auch wenn das noch so klein scheint.

01:20:57: am Ende jeder Baustein ist wichtig.

01:21:01: Schließend hoffe ich dass ihr mit dem Thema und der Episode klarkommt falls es Fragen gibt um Auch unten stehen Kontaktmöglichkeiten, sich mehr mit dem Thema auseinanderzusetzen.

01:21:12: Falls ihr Betroffene kennt oder selber betroffen seid auch da findet ihr entsprechende Links in der Beschreibung.

01:21:21: Danke an euch fürs Zuhören!

01:21:23: Danke an Nicole dass sie uns all das erzählt hat.

01:21:28: und bis zum nächsten Mal bei Neuner Inserie Der erste Kegel Podcast mit Sebastian Ruska.